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7月29日

Si parte....non per le vacanze però...

Giovedì.

Questa è la data della partenza della mia terapia giovedì 31 luglio.

Beh il programma di questa giornata lontana 2 soli giorni dal mio 28esimo compleanno che sarà il 2 agosto difficilmente lo dimenticherò, un day hospital necessario per fare ulteriori esami del sangue non svolti durante il ricovero e per iniettarmi la prima dose di medicina (Copaxone) necessaria per arginare la sclerosi. L'ho scelta perchè va iniettata tramite la "pennina" simile a quella utilizzata per l'insulina dai malati di diabete. Certo a differenza dell'Interferone (l'altra medicina molto simile al Copaxone) va iniettata tutti i giorni, mentre l'interferone 3 volte la settimana, ma va utilizzata una siringa vera e propria e a dire il vero non mi va a genio il maneggiare una siringa, preferisco farlo tutti i giorni ma con un pennino. Oltre agli esami del sangue e alla prima somministrazione dovrò incontrare dei dottori che mi spiegheranno come, dove e in che momento della giornata iniettare in modo autonomo la "dose" quotidiana, poi mi forniranno il farmaco e tutto il necessario per fare tutto a casa. Mi spaventa un pochino più che altro il fatto delle reazioni fisiche dopo la somministrazione di questa sostanza immunomodulante, che vanno da gonfiore della parte vicina al "buco", rossore, prurito dovuto alla morte delle cellule immediatamente vicine alla zona ma soprattutto per una mezzora si può manifestare tachicardia, vertigini e difficoltà respiratorie, mi consola il fatto che nel caso in cui ci fossero questi ultimi sintomi durerebbero un massimo di mezzora, mentre gli altri sintomi saranno praticamente sicuri. Certo un direbbe....dai luca non pensare in negativo magari a te non vengono, certo anche io ci ho pensato, però sapete il timore c'è. Tra le altre cose oggi ho avuto una piacevolissima chiaccherata con il mio collega che soffre anche lui di questa malattia da 12 anni. Il tipo di sclerosi che gli hanno diagnosticato è lo stesso mio, ma ora dopo 12 anni la malattia ha subìto una progressione tale che l'interferone non basta più a contenerla ed è dovuto passare ad un farmaco Immunosoppressore mirato a distruggere le difese immunitarie che creano le lesioni al midollo e al cervello (eh si sono i NOSTRI globuli bianchi che fanno il casino) le ricadute che richiedono le flebo di cortisone sono più frequenti (7/8 mesi), ma alla fine è in piedi, cammina con una stampella ma è in piedi, certo non può guidare o far footing ma mi ha influsso serenità (a dirla tutta arrivare tra 12 anni come lui ci metto la firma assolutamente). Insomma ci devo convivere con questa realtà, con questa malattia, dopotutto ce l'ho e so che le iniezioni che farò non sono una cura ma solo una terapia mirata a rallentare il più possibile la sua evoluzione. Quindi finchè starò in piedi andrà bene! Senz'altro dopo giovedì starò meglio, perchè passerò quest'ultimo scoglio psicologico che è l'entrare in contatto con quello che sarà uno dei miei migliori amici: il Copaxone.

A presto,

Grazie ancora a tutti coloro che mi stanno vicini nell'affrontare tutto questo sia tutti i giorni di persona che anche quelli che mi sono vicini anche qui su msn!

                                                               Luca

7月25日

Affronterò anche questa....

Sclerosi multipla.
Ecco qui il mio nuovo avversario, che ironia della sorte è il mio corpo.
La forma specifica è sclerosi multipla recidivante-remissiva.
Il nome fa abbastanza paura ma i medici sono ottimisti, sembra una delle forme meno aggressive di questa malattia, certo rimane una malattia "bastarda" da monitorare continuamente e che richiede una terapia continuativa a base di iniezioni che in base alla tipologia di farmaco posso essere o quotidiane o 3 volte la settimana.
A dire la verità un pò me lo aspettavo che fosse questa malattia, ne avevo il sentore, ma certo è che sentirselo dire fa un altro effetto.
Così un agofobico cronico come me dovrà affrontare anche iniezioni continue, ma se è per star bene o per arginare la malattia lo farò, sono sicuro che ce la farò.
Voglio ringraziare tanto alcune persone che mi son state tanto vicine: la mia famiglia in primis, il mio migliore amico Daniele, eleonora, sara, giusi, fabio e il mio amore Monica che amo più di ogni altra cosa e che mi ha dimostrato tantissimo in questo periodo.
Saluto particolarmente anche la mia "sorellina" Valentina che mi sta tanto vicina anche se è lontana.
Sarà dura, ma ce la metterò tutta per rendere il più normale possibile il mio futuro.
 
 
                                                                                           Luca
7月4日

Ospedale e prese di coscienza

Ciao a tutti e a tutte!
Torno a scrivere dopo parecchio tempo sul mio amato blog e dopo lunga assenza dal mondo di msn.
Sono rimasto assente in modo forzato perchè sono stato in ospedale.
La cosa mi ha colpito un pò come un fulòmine a ciel sereno, quando mi hanno detto che sarei dovuto andarci, ma ho dovuto arrendermi perchè stavo davvero malissimo, ormai non riuscivo più a camminare e la mia mano sinistra era praticamente inutilizzabile e quindi per 6 giorni mi sono affidato alle cure del san raffaele di milano, dove mi hanno bombardato di esami, cortisonem lastre e ho anche fatto un prelievo del midollo spinale.
Sono stati giorni duri, giorni in cui ti rendi conto di quanta gente soffre, di quanto sia importante stare bene e molti nemmeno se ne accorgono, di quanto sia importante avere il completo uso del proprio corpo e di rimanere nella propria casa.
Ora sono a casa, sto meglio, riesco a camminare e ad utilizzare il mio braccio, ma ancora non so cos'ho, si sospettano tante cose ma fino a quando non si avranno gli esiti del midollo spinale (15 giorni) non si saprà con precisione cosa c'è.
Innanzitutto voglio ringraziare simbolicamente tutti gli infermieri e dottori del san raffaele del reparto di neurologia perchè son stati meravigliosi tutti, e poi senz'altro la mia famiglia, i miei amici, la mia cognatina silvia e il mio grande amore monica di essermi stati vicini nei momenti più difficili, volevo dirgli che li amo tutti e che qwualsiasi cosa io abbia, grazie a loro avrò più forza nell'affrontarla!
Chiedo anticipatamente scusa per le mie lunghe assenze su msn e spero che tutti voi stiate bene il più possibile.
Tra questi un bacio particolare ad Alessia, Manu, la mia "sorellina" Vale, ma comunque un abbraccio forte a tutti gli altri!
Ora mi riposerò, penserò a me e a godermi quel mondo così bello che si apprezza sul serio solo quando ci si scontra con gente e con realtà molto molto meno rosee alle quali siamo abituati.
A presto, un abbraccio a tutti/e!
 
                                                             Luca